2020.09.18
記者魏麒原台北報導
用智慧與失智長輩共舞 領受上帝愛的禮物

全家為潘牧師的媽媽慶生,和樂融融。受訪者提供

 

 「記憶會消失,但,愛不會!」潘秀霞牧師(喜樂家族基金會執行長)數算過去10年與失智的媽媽相處的恩典,9月出版《禮物:與失智共舞的3,600個日子》新書。潘牧師9月16日受訪時表示說,感謝主,媽媽依然健在,雖然與媽媽相處的挑戰一直都在,但靠著上帝的愛,緊緊維繫全家人與媽媽的心,這是上帝所賜最寶貴的生命禮物。

 

20200918WEI02

潘秀霞牧師述說與失智的媽媽相處10年的經驗。魏麒原攝

 

20200918WEI04

潘牧師用愛的行動尊榮媽媽。受訪者提供

 

 進入高齡社會的台灣,失智症人口持續攀升,推估2019年底台灣失智人口已超過29萬人,即每80人就有一人是失智患者,但教會、社區民眾卻對失智者有錯誤認知與對待,誤以為是「老番癲」或精神失常而錯誤對待。台北靈糧堂林德安、潘秀霞牧師夫婦,倚靠上帝的愛與恩典,走過照顧潘牧師失智的媽媽艱辛的10年歷程,如今一家人能與媽媽朝夕相處,媽媽也信主。經5年前潘牧師把這段心路歷程寫成《與失智共舞》一書後,今年9月再接再厲出版《禮物:與失智共舞的3,600個日子》,介紹9個不同失智症家庭的故事。
 潘牧師不改初衷地表示,5年來社會氛圍已逐漸重視失智症患者,有許多討論文章、書籍,也有「瑞智社會福利基金會」推動關顧失智患者及家庭的友善教會,盼望教會及民眾能更認識失智症,長者出現失智徵兆,應立即就醫,用愛和正確態度與失智者相處。
 用愛與尊榮關顧失智者的需要
 到底要不要插鼻胃管灌食呢?潘牧師說,因著媽媽失智情況惡化,一度中風得插鼻胃管灌食,但插了一、二年鼻胃管,媽媽覺得不舒服,總愛拔鼻胃管,拔插不知多少回,最後尊重媽媽意願,不再插管,如今媽媽每餐可吃一大碗稀飯,真是上帝奇妙的工作。「記憶雖然會消失,但,愛不會。」長輩即使失智、失能,感官依舊靈敏,照顧者應該常親近跟長輩講話、觸摸,基督徒更應用上帝的愛尊榮父母、長輩,她跟家人每天回到家,都會親熱地跟媽媽互動,「媽媽我愛妳,你今天有沒有做什麼?」噓寒問暖一番。
 「即使媽媽重度失智,她還是她,她還是存在,身為子女就要尊榮她。」潘牧師說,她會主動跟媽媽講話、擁抱,不管媽媽聽不聽得懂,透過肢體語言,就可感覺到媽媽今天心情好不好。譬如天主教神父盧雲談到他跟重度智障童亞當相處經驗,「我跟亞當相處就像靈與靈在肉身的神聖相遇,因著道成肉身的耶穌在我裡面,而有了全新的眼光觀看、全新耳朵聆聽。」潘牧師在臉書寫下她的領受:「透過母親10年來在身邊,帶我走進生命課題及耶穌道成肉身住在我們當中的寶貴真理。」
 潘牧師認為必須正確認識失智症,才有辦法跟失智者朝夕相處共舞。失智者往往因為腦部受傷,出現幻聽、幻覺症狀,脾氣暴躁、失控,前一個小時跟正常人一樣唱歌跳舞,下一個小時可能就失控亂罵人,「沒給我飯吃」、「偷我東西」、「誰要害我」。若沒跟失智者長時間相處,乍聽之下,照顧者總會因「講理」而情緒失控,吵得不可開交。若能正確認識失智症,靈巧應變,可能只要轉移患者的注意力,很快就沒事了,因為吵鬧根本無濟於事。
 譬如最近有一位弟兄描述他跟失智媽媽的相處,每天黃昏屋內開燈,媽媽從玻璃看到自己的影子就說「有人偷看我」,於是這位弟兄跟妻子,就假裝拿掃把要打惡人,然後同步關掉電燈、拉起窗簾,看不到影子,媽媽就安心不再躁動,一家人經常玩這種遊戲。
 教會需更多認識失智症
 「那坐在黑暗裡的百姓看見了大光;坐在死蔭之地的人有光發現照著他們。」(太四16)若不認識失智族群,牧養羊群或從事社區工作的教會牧者、小組長同工,可能錯失帶給失智者光明的機會,讓羊群重新有和樂家庭的氛圍,幫助失智者找回生命的尊嚴。潘牧師說,失智者不是「老番癲」,而是生病了。10年來她不斷陪伴媽媽看病,經醫師指導,才知很多躁鬱、憂鬱症的精神疾病,可能是出自腦部受傷導致失智所造成。因此,她建議弟兄姊妹只要家中長輩出現語無倫次、躁鬱等症狀,可能得先就醫,評估是否罹患失智症或精神疾病?
 癌症及失智症是二十一世紀人類所面臨的最大海嘯。潘牧師說,特別是失智症患者往往牽連一大群的家人、照顧者,衍生誰來照顧?是否請外傭?家庭生計、照顧者的喘息等錯綜複雜的家庭問題。回憶10年前,在醫師鑑定媽媽罹患失智症後,信上帝的她雖然不懂失智症,也不會照顧失智者,卻獨排眾議,把媽媽接到台北住家照顧,哥哥雇請外傭幫忙,在哥哥、弟弟及家人包容與支持,倚靠神的恩典與帶領,走過一家混亂的歷程。「教會講愛,但如何活出愛更重要。」因著照顧失智的媽媽,不僅帶給她生命及行為的改變,也帶來家族改變,對於媽媽的病況總是向家人分享媽媽正向、有趣的事。畢竟生養我們的父母無怨無悔付出疼愛,對每個孩子不厭其煩,主動付出,不嫌累。反觀我們是如何對待父母,若沒正確認知失智症,照顧失智的父母一個星期可能就開始厭煩、計較「為什麼總要我來照顧?」
 「跟失智媽媽相處,真是上帝給我學習生命功課的最寶貴禮物!」潘牧師說,誰來照顧是一個問題,失智者病情惡化,難以捉摸又是另外的問題。特別是媽媽總把她先生當假想敵,向人告狀「女婿要打我」、「女婿沒給我吃飯」,有時會造成夫妻間誤解和爭吵。因此照顧失智者,夫妻及家人都要同心彼此體諒、扶持,有時先生見她脾氣快按捺不住,就拉著她往外去散散心,哥哥也會勸她出門旅行「喘息」。身為媽媽的主要照顧者,更要懂得放下,不是凡事非她不可,放手給外傭,即使外傭照顧媽媽沒那麼周到,學習掙一隻眼閉一隻眼,有太多生命的功課得面對跟學習。

 

20200918WEI07

潘牧師的媽媽跟家人一起耍酷。受訪者提供

 

20200918WEI03

家人為媽媽慶生。受訪者提供

 

20200918WEI06

潘秀霞牧師出的新書《禮物》。


閱讀 455 次數
TOP