2016.05.31
記者劉以琳綜合報導
TADA籲政府 建立早發醫療友善措施

TADA籲政府 建立早發醫療友善措施。擷取台灣失智症協會官網

「......原來這並不是你的錯!」家屬心聲


 「有病就不要帶出來,待在家裡就好!」「他們太躁動了,我們機構沒有辦法收!」、「他們是精神有問題,應該去精神科治療!」這樣的排斥與拒絕的聲音,總落在照顧早發性失智症患者的家屬耳中。上午第二場中,由兩位早發性失智症的家屬來分享他們的心聲。
 「回首時才發現,原來這並不是你的錯!」這一年多來,照顧患有早發性失智症先生的林太太以「驀然回首」談及心路歷程說,結婚三十年來,她都是住在先生城堡裡的公主,然而卻在先生52歲時發現他變了,而且是霎那間的變天,他遠離朋友,呈現木訥呆滯,甚至無法工作,整天嘮叨重複問話,不然就是憂容滿面不發一語。
 林太太表示,想到的就是帶去看精神科,但一年下來卻沒改善,醫生總說:「這麼年輕,不會的…..」、「再觀察看看,沒事!」然而婚姻家庭似乎都逐漸瓦解,甚至他開始迷路、眼神茫然、戒菸許久的先生也開始每日三包急促吸吐行為。直到醫生一連串縝密的檢查宣判是「早發性失智症」,且是較少數的額顳葉型,目前無藥可治療。「所以,這樣的問號,讓我不禁想問:難道要我們回家等死嗎?」林太太哽咽地說,剛邁入52歲的先生事業正值巔峰,家庭、孩子、父母親都需要他,怎能放棄!因此,她不放棄,開始上網爬文搜尋,一通一通電話的打去詢問,然而發現社會資源「沒有!」、治療「沒有!」,所有關於失智症的一切都只有針對65歲長者設計課程,「那這群年輕的患者,怎麼辦?」她內心的疑問,道出社會角落這群患者的聲音。
 最後一通電話,打到台灣失智症協會(Taiwan Alzheimer`s Disease Association,簡稱TADA),她才發現有針對這群年輕患者專屬的「非藥物治療課程」,讓病患與家屬重拾信心。但她表示,希望這些課程可以延長,不是只有每天2小時,並且可以規劃他們專屬的空間、藥物醫療、日間照顧機構,甚至專屬的庇護工場,讓他們可以生存。
 另外一位家屬分享,是家中的小女兒張康筠照顧母親的真情告白。張康筠說,2010年當母親被確診罹患早發性失智症時,只有57歲。然而她的母親學歷、工作各方面都是非常有成就的,因此,這對母親與家人都是個不敢置信的衝擊。 
 「小時候是媽媽照顧我,現在換我照顧她!」她說,於是她決定辭去工作,全心與父親共同照顧母親。六年多的時間下來,雖然母親一直在退化,但在這期間的上課、出國遊玩、陪伴的時光中已經製造許多愛的回憶。
 她表示,其實他們家庭是最幸運的個案,不論是家庭、經濟、所處的城市都有能力照顧母親,但是對於其他縣市發病的年輕患者,可能都不知道自己為什麼生病、更成了家中最沉重的擔子,甚至造成家庭、社會許多的問題。因此,她希望透過她的分享,為更多有需要的人發聲,並且期待未來是沒有歧視早發性失智症患者的社會。

 

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台灣失智症協會副秘書長李會珍。劉以琳攝

 

 「他們真的不一樣!」台灣失智症協會副秘書長李會珍說,初期看起來似有似無,但當發生妄想、幻覺、激動及暴力攻擊等異常行為時,卻比老年失智者更難以安撫控制。她指出,患者會處於精神藥物與副作用之間的掙扎,產生聽不懂指令、無法溝通、手眼協調差等認知功能快速退化。
 李會珍表示,目前早發性失智症礙於年齡限制,常不符合失能和老年照護的相關法令,能使用政府的服務很少,甚至被排擠,例如:在長照十年服務裡,除非領有身心障礙手冊,否則65歲以下難以申請使用日間照護或入住型老人福利機構。

 

早發性失智症病徵較不典型 增加確診難度

 

 她強調,不只政府提供的正式資源稀少,針對早發性失智者的社區照護資源也趨近於零。目前現有失智症的活動設計,較適合老年人或中度失智者,早發性失智症患者比較不容易融入現有的失智症服務體系中。另一方面,早發性失智症患者的運動需求也比老年型失智症患者大,現行的老年服務難以直接套用在早發性失智者身上。
 台灣失智症協會自民國101年起提供早發性失智症家庭專屬服務,如早發瑞智運動班、烹飪班、早發失智家庭活動等,但礙於目前提供早發性失智症服務的單位很少,家屬常需千里迢迢赴協會參加活動,如從基隆、中壢來台北參加活動,非常辛苦,但其實在全台各地可能還有更多早發失智症家庭無法獲得所需的服務。
 李副祕書長指出,四年服務過程中收案90名患者,深感早發性失智症家庭所面臨的家庭衝擊和照顧需求,與老年性失智症家庭截然不同。早發性失智症家庭背後的辛苦與龐大的壓力,需要社會各界更多的理解、包容及鼓勵。
 她也呼籲政府能重視早發性失智症家庭的需求,發展更多符合早發性失智者的服務,並期待未來有更多的單位願意提供早發性失智症家庭相關服務,以減輕失智症家庭照顧負擔。


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